Grupo faz caminhada da região Curitiba até Saudades em pról de Sofia Helena

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São cerca de 500 km, que um grupo de pessoas, irão percorrer de Curitiba, capital paranaense, com destino a cidade de Saudades, no Oeste de Santa Catarina. Um sub oficial da Aeronáutica, um comerciante e outras duas pessoas, tiveram essa iniciativa de sair da região metropolitana de Curitiba, com o objetivo de colaborar com a pequena Sofia Helena, que sofre de doença raça, a AME. Essa caminhada, além de arrecadar recursos que irão contribuir com o tratamento da criança, também serve de exemplo para que outras pessoas possam, não importa o valor, contribuir com essa ação.

Fruto da união e do amor entre João Marcos e Silvana, Sofia foi muito esperada e, depois de uma gravidez tranquila, a pequena veio ao mundo no dia 26 de julho de 2019. No entanto, num momento em que tudo eram alegrias e boas descobertas, veio, também, uma notícia inesperada: aos oito meses, Sofia foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a forma mais grave e agressiva da doença.

Por conta da enfermidade – que é caracterizada pela degeneração e pela perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral – Sofia já apresenta fraqueza muscular, não consegue ficar em pé e nem sentada no colo, pois não tem controle da cabeça e do tronco. Além disso, a imunidade é muito baixa, o que pode levar ao agravamento dos estágios da doença.

É por isso que, desde o diagnóstico, a família tem travado uma corrida contra o tempo e uma batalha pela vida da pequena Sofia Helena. Ela já tomou duas doses da vacina Spinraza, mas a grande esperança está no medicamento/tratamento chamado “Zolgensma” – uma terapia genética que alicerça melhorias positivas no quadro da doença e pode dar aos portadores de AME a chance de uma vida normal e com muita expectativa. Uma única dose do remédio, no entanto, custa 2,1 milhões de dólares. Além disso, o tratamento só pode ser feito até os dois anos.

O grupo foi recepcionado na cidade de Ponte Serrada/SC, pela Polícia Militar, após um percurso de 355 km, após 10 dias de caminhada.